선택의 기로에서

✅ “근이영양증 진단, 그 이후는 어떻게 준비해야 할까요?”근육이 점점 약해지고 일상생활이 어려워지는 근이영양증(Dystrophy). 단순한 운동 부족이나 체력 저하가 아닌, 유전적 원인으로 근육이 점차 위축되고 퇴행하는 희귀질환입니다. 진단을 받으면 먼저 드는 걱정은 앞으로 치료에 얼마가 들까? 그리고 장애등급은 받을 수 있을까? 하는 현실적인 문제들입니다. 특히 이 병은 장기 치료가 필요하고, 점점 생활 보조가 필요한 상태로 진행되기 때문에 경제적인 부담이 커질 수밖에 없는 질환입니다. 📌 오늘 글에서는 근이영양증 치료비의 실손보험 적용 가능성, 그리고 장애등급을 어떻게 받는지, 어떤 기준이 적용되는지를 자세하게 설명드릴게요. 지금 막 진단을 받았거나, 치료 중인 환자 및 가족분들이 현실적인 준비를..

✅ “의료비 걱정, 산정특례 제도로 덜 수 있습니다!”희귀질환은 진단도 어렵고 치료도 쉽지 않은 데다, 치료 과정이 길어지면서 경제적인 부담이 상당히 크다는 공통적인 특징이 있습니다. 특히 지속적인 검사, 고가의 약제, 전문의 치료, 입원과 외래 반복 등으로 인해 환자와 보호자 모두가 심리적·경제적 어려움을 동시에 겪는 경우가 많죠. 이럴 때 큰 도움이 되는 제도가 바로 ‘희귀질환 산정특례 등록’입니다.하지만 정작 많은 분들이 “어디서 신청하지?”, “진단서는 어떤 양식으로 준비해야 하지?”, “병원에서 뭐라고 말해야 해요?” 등 실제 신청 과정에서 어려움을 겪습니다.희귀질환 산정특례 신청방법부터 등록을 위한 진단서·서류 준비 방법까지 차근차근 쉽게 풀어드립니다.이 글을 읽고 나면,✅ 어떤 희귀질환이 산..

✅ 루게릭병(ALS), 막막하기만 한 진단... 그런데 치료비, 검사비는 얼마나 들고 실손보험으로 보장이 될까요?근육이 점점 약해지며 결국 호흡 기능까지 마비시키는 무서운 병, 루게릭병(근위축성 측삭경화증, ALS). 갑작스럽게 찾아오는 진단에 정신도 없지만, 치료와 관리를 위한 장기적인 경제적 부담 또한 만만치 않습니다. 특히 초기 증상으로 병원을 방문하고, 다양한 신경학적 검사를 통해 진단을 받기까지 소요되는 검사비와 이후 치료과정에서 발생하는 약물비, 입원비, 재활치료비 등은 적지 않죠. 이런 상황에서 많은 분들이 "실손보험으로 얼마나 보장받을 수 있을까?", "검사비는 전액 본인부담일까?"와 같은 현실적인 질문을 갖게 됩니다. 📌 이 글에서는 ‘루게릭병 치료와 검사에 따른 비용’을 구체적으로 분..