선택의 기로에서

✅ “루푸스, 진단은 시작일 뿐… 치료는 장기전입니다!”전신홍반루푸스(Systemic Lupus Erythematosus, SLE)는 우리 몸의 면역체계가 제 기능을 잃고 자신을 공격하는 자가면역질환입니다. 피부, 관절, 신장, 심장, 폐 등 전신에 걸쳐 다양한 증상을 유발하며, 한 번 발병하면 평생에 걸쳐 관리와 치료가 필요한 만성 질환이죠. 문제는 루푸스 치료가 단기적인 치료로 끝나는 질환이 아니라는 점입니다. 주기적인 검사와 다양한 약물치료, 병원 방문이 반복되기 때문에 의료비 부담이 클 수밖에 없고, 실제로 많은 환자분들이 경제적 어려움을 함께 겪고 있습니다. 하지만 희소식도 있습니다. 루푸스는 국가에서 희귀·중증난치질환으로 지정한 질환 중 하나로, 일정 조건을 만족하면 건강보험 외에 국가지원 혜..

✅ “알레르기인 줄 알았는데... 유전성 혈관부종?”갑작스러운 얼굴 붓기, 목과 혀가 부어 숨쉬기 힘들어지는 현상... 처음에는 단순한 알레르기 반응처럼 보일 수 있지만, 반복적으로 발생한다면 반드시 '유전성 혈관부종(HAE, Hereditary Angioedema)’을 의심해봐야 합니다. 이 질환은 일반적인 두드러기나 알레르기 반응과는 전혀 다른 선천성 희귀질환으로, 빠른 진단과 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있는 응급 상황으로 이어질 수 있습니다. 그렇다면 이처럼 드물고 위중한 질환에 대해 정부 지원이나 건강보험 혜택은 있는지, 실손보험(실비)으로 치료비 청구가 가능한지, 그리고 희귀질환 등록을 어떻게 해야 하는지 궁금하실 텐데요. 📌 이번 글에서는 유전성 혈관부종의 특징부터 산정특례 등록..

✅ “희귀질환 환자도 걱정 없이 치료받을 수 있을까?”우리나라에는 약 7,000여 종 이상의 희귀질환이 존재하지만, 그 대부분은 완치가 어렵고, 치료비도 막대하게 발생해 환자와 가족들의 경제적 부담이 매우 큽니다. 하지만 다행히도 정부는 희귀질환 등록제를 통해 의료비를 지원하고 있으며, 실손보험 적용 및 자기부담금 경감 혜택도 제공하고 있죠. 그렇다면 과연 어떤 기준을 충족해야 ‘희귀질환자’로 등록될 수 있을까요? 또 등록된 이후 실손보험을 어떻게 활용할 수 있고, 구체적인 자기부담금 경감 조건은 무엇일까요? 🔍 이 글에서는 ‘희귀질환 등록 기준’, ‘실손보험 적용 조건’, ‘자기부담금 경감 기준’ 등 복잡한 정보들을 누구나 쉽게 이해할 수 있도록 구조화하여 전해드립니다. 치료비 때문에 희귀질환 진단 ..