✅ “치료보다 더 무서운 건 비용입니다.”희귀질환은 흔하지 않다는 이유로 진단이 늦어지고, 치료법이 있어도 약값과 병원비가 천문학적이기 때문에 환자와 가족 모두에게 큰 고통을 안겨줍니다. 특히 치료에 필요한 의약품 대부분이 고가의 희귀의약품, 혹은 수입 제제로 구성돼 있어, 한 달 치료비만 수백만 원을 넘는 경우도 적지 않죠. 거기에 정기적인 병원 방문, 각종 검사, 입원 치료까지 겹치면 그 비용은 감당하기 어려울 수준이 됩니다. 하지만 다행히도, 이러한 희귀질환에 대해 국가에서 치료비를 지원해주는 제도가 있고, 또 실손의료보험(실비보험)을 활용하면 일부 항목에 대해 본인부담금 환급도 가능합니다. 이 글에서는 희귀질환 치료비를 절감할 수 있는 두 가지 핵심 전략인① 국가지원 제도 활용 방법과② 실비청구 ..