부모라면 누구나 아이가 조금만 아파도 마음이 무너지죠. 하지만 만약, 병명이 명확하지 않고 병원에서도 "희귀질환일 수 있습니다"라는 말을 들었다면 그 불안함은 말로 표현할 수 없을 정도입니다. 바로 이때 많은 부모님들이 검색하는 키워드가 "소아희귀질환 검사 비용, 진료비는 얼마까지 지원될까?" 입니다. 희귀질환은 진단까지 오랜 시간이 걸리고, 다양한 정밀검사가 필요하며, 치료가 장기화되는 경우가 많습니다. 특히 소아희귀질환은 더욱 복잡하고 섬세한 접근이 필요하기 때문에, 검사 한 번에 수십만 원이 들기도 하고, 생물학적 제제나 유전자 검사 등의 고가 의료 서비스가 반복되기도 합니다. 다행히 우리나라에서는 소아희귀질환에 대해 의료비 지원제도, 본인부담 경감 혜택, 실손보험 보장까지 다양한 제도가 마련돼 있..
