선택의 기로에서

“태어날 때 외형상 여자였지만, 사춘기가 되어도 생리를 하지 않아요.”“성염색체는 XY인데, 자궁도 없고 난소도 없다네요.”이런 말을 병원에서 처음 듣게 되었을 때, 의료진조차도 확실한 병명을 말하기까지 시간이 걸리는 경우가 많습니다.바로 이런 경우에 의심되는 질환 중 하나가 ‘안드로겐 무감응 증후군 (Androgen Insensitivity Syndrome, AIS)’입니다. 이 증후군은 성염색체가 XY인 사람의 몸이 안드로겐(남성 호르몬)에 반응하지 못해 형상 여성으로 태어나지만 내부 생식기관은 정상 여성과 다르게 발달하는희귀 유전질환입니다. 진단을 위해서는 호르몬 검사, 초음파, MRI, 그리고 **유전자검사(AR 유전자 검사)**까지 필요하며,이 과정에서 비용이 만만치 않게 들어갑니다. 하지만 이..

부모라면 누구나 아이가 조금만 아파도 마음이 무너지죠. 하지만 만약, 병명이 명확하지 않고 병원에서도 "희귀질환일 수 있습니다"라는 말을 들었다면 그 불안함은 말로 표현할 수 없을 정도입니다. 바로 이때 많은 부모님들이 검색하는 키워드가 "소아희귀질환 검사 비용, 진료비는 얼마까지 지원될까?" 입니다. 희귀질환은 진단까지 오랜 시간이 걸리고, 다양한 정밀검사가 필요하며, 치료가 장기화되는 경우가 많습니다. 특히 소아희귀질환은 더욱 복잡하고 섬세한 접근이 필요하기 때문에, 검사 한 번에 수십만 원이 들기도 하고, 생물학적 제제나 유전자 검사 등의 고가 의료 서비스가 반복되기도 합니다. 다행히 우리나라에서는 소아희귀질환에 대해 의료비 지원제도, 본인부담 경감 혜택, 실손보험 보장까지 다양한 제도가 마련돼 있..

최근 건강검진이나 유전자검사 결과에서 희귀 유전질환, 혹은 리소좀 축적질환(LSDs)이라는 말을 들으셨나요?그중에서도 자주 검색되는 키워드가 바로 “파브리병”입니다. 파브리병은 X염색체 유전자 이상으로 발생하는 희귀 유전질환으로,몸속 특정 효소가 부족해 혈관, 신장, 심장, 신경 등 전신에 합병증을 유발하는 만성적이고 진행성 질환입니다. 이런 드문 질환을 진단받거나 의심할 때 가장 먼저 떠오르는 질문은 다음과 같습니다:파브리병 진단은 어디서 받을 수 있을까?유전자 검사나 효소 검사, 비용은 얼마나 들까?이런 희귀질환도 건강보험이나 실손보험으로 보장될까?파브리병 검사 가능한 병원은 어디일까?이번 글에서는 가장 많이 검색되는 키워드인 “파브리병 진단 검사 어디서? 보험 보장 되는 병원은?”을 중심으로,파브리..

희귀질환은 발병률도 낮고, 치료법이 명확하지 않으며, 치료비도 상당히 부담되는 경우가 많습니다. 진단받기도 어려운데 치료에 들어가는 비용은 상상을 초월하는 경우도 많죠. 그래서 희귀병 환자와 보호자들은 정보 검색 중 이런 키워드를 자주 찾게 됩니다. “희귀병 등록제 신청하면 치료비 지원 받을 수 있을까?” 결론부터 말하자면, '희귀질환자 산정특례 등록'을 신청하면 본인 부담률이 크게 낮아지고 치료비 지원도 받을 수 있는 길이 열립니다. 하지만 모든 희귀질환이 등록 대상은 아니고, 신청 조건이나 절차도 까다로울 수 있어 정확한 이해가 필요합니다. 이번 글에서는 ‘희귀병 등록제 신청하면 치료비 지원 받을 수 있을까’라는 핵심 키워드를 중심으로,희귀병 등록제의 정의와 목적산정특례 등록 시 치료비 혜택신청 자격..

암 치료는 장기적인 치료 과정과 함께 상당한 경제적 부담이 따릅니다. 특히 항암주사 치료는 많은 암 환자들이 필수적으로 받아야 하지만, 비용이 높아 경제적 어려움을 겪는 경우가 많습니다. 그렇다면 항암주사 비용은 건강보험 적용을 받을 수 있을까요? 건강보험이 적용되는 항암 치료는 특정 기준에 따라 결정됩니다. 암의 종류, 치료 목적, 약제의 승인 여부에 따라 건강보험 혜택이 달라지며, 일부 항암주사는 보험 적용을 받지 못하는 경우도 있습니다. 이번 글에서는 항암주사 비용과 건강보험 적용 여부, 그리고 추가적인 의료비 부담을 줄이는 방법까지 자세히 정리해 보겠습니다. 암 치료를 준비하는 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 정확한 정보를 제공하겠습니다. 목차항암주사란? 치료 원리와 종류항암주사 ..